روانشناسی و آموزش و پرورش کودکان

کودکان سندرم داون، فرشتگان زمینی
نویسنده : لیلا شیاسی - ساعت ۱۱:۱۱ ‎ب.ظ روز جمعه ۸ اردیبهشت ،۱۳٩۱
 
خبرگذاری جمهوری اسلامی ایران - ۸/۲/۸۶ - از سندرم دان بیشتر بدانیم -  عاطفه میر سیدی ،  خبرنگار واحد مرکزی خبر:

                                                         

 

 

وقتی که به کانون سندرم دان رفتم ؛ پدر و مادرهایی را دیدم که با قوت و اراده فراوان ، وقت  زیادی  را صرف آموزش و همراهی  با کودک معلول  ذهنی شان می کنند ، کودکان توانمندی که این روزها برای معرفی آنان از اصطلاح " بچه های  آهسته گام " استفاده می شود . سندرم دان  dawn syndrome

نوعی اختلال ژنیتکی است  یعنی  تفاوتی  در ژنتیک این بچه هاست و بنابر این قابل درمان نیست ،  مردم عادی  در سلولهای  بدنشان 46 کروموزوم دارند اما این بچه ها 47 کروموزوم اند . در واقع هنگامی که سلول جنسی ماده یا همان تخمک از دو قسمت شدن سلولهای اولیه در تخمدان ها در حال تشکیل شدن است  و کروموزوم های سلول اولیه برای  دو قسمت شدن  نصف می شوند ،  کروموزوم شماره21 در بعضی موارد در بدن مادر نصف نمی شود در نتیجه سلول جنسی ماده تشکیل شده به جای آنکه  23 کروموزوم داشته باشد ، 24 کروموزوم دارد . این تخمک در لقاح با اسپرم 23 کروموزومی سلول جنین با 47 کروموزوم تشکیل می دهد همه ما به طور طبیعی  23 کروموزوم را از مادر و 23 کروموزوم را از پدر می گیریم  تا 46 کروموزومی  باشیم اما این کودکان 24 کروموزوم از مادر دریافت می کنند . سندروم دان از همان ابتدای  تولد با شکل صورت که کاملا گرد است ، گوش های پایین تر از معمول و چشم های کشیده  و کف دست ها که خطوط  کمی دارد ؛  قابل تشخیص است . دکتر  ساحل همتی متخصص اعصاب و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی  ایران که به صورت داوطلبانه به بچه های  کانون سندروم دان خدمت می کند به ما گفت : به طور معمول  یک نوزاد از هر 800 نوزادی  که به دنیا می آیند به سندروم دان مبتلا هستند  ، این احتمال  یک به 800  بعد از آن 30 سالگی مادر بیشتر می شود  و به این علت  پزشکان  مادران باردار 30 سال به بالا را به منظور تشخیص زود هنگام  این اختلال برای ازمایش های  خاص می فرستند .دکتر همتی با بیان این که  80 درصد مراجعان کانون بانوانی هستند که زیر 30 سالگی  باردار و صاحب فرزند سندروم دانی شده اند تاکید کرد : کتاب های جدید پزشکی همه توصیه می کنند امروز دیگر همه مادران چه زیر 30 سال  و چه 30 سال به بالا را در 3ماه نخست بارداری  برای انجام سونوگرافی و آزمایش های خونی مربوط به سندروم دان ارجاع دهیم تا در صورت تشخیص  جنین زیر 3 ماهگی سقط شود .

پدر مهیار کودک 7 ساله ای که از لاهیجان به کانون  آمده بود ؛ گفت : از وقتی  مهیار  در سن 4 سالگی  به مهد کودک عادی رفت در همه زمینه ها بسیار پیشرفت کرد . پدر مهیار تاکید کرد : نیاز مهیار و مهیارها امروز این  است که با کودکان عادی باشند ، با آنان آموزش ببینند و بازی کنند زیرا کودکان  سندرم دان  از محیط می آموزند و آموزش برای آنها اهمیت زیادی دارد . تقاضای اصلی والدین این کودکان هم در کانون پذیرفتن این بچه ها در مهد کودک ها و مدارک عادی بود آنها می خواستند  سازمان بهزیستی و وزارت آموزش و پرورش این موضوع را قانونی کند .
دکتر همتی گفت :  60 تا 70 درصد کودکان سندرم دان در سراسر جهان در  مدارس عادی  تحصیل می کنند . بیمه شدن این کودکان برای خدمات پزشکی و بهداشتی  خواسته دیگر این  والدین بود چون این بچه ها بیشتر از کودکان طبیعی بیمار می شوند و خدمات مراقبتی  پزشکی  بیشتری  نیاز دارند . این عده از کودکان با مراقبت های  خوب بهداشتی  عمر طولانی  می کنند ، مثل بیژن 53 ساله که می گفت : از زندگی خود خیلی راضی است .

وقتی به کودکان سندرم دان در کلاس های کانون  مثل کلاس موسیقی و کلاس  سفالگری نگاه می کردم  در مقابل  خودم نوع پاکی  از خلقت خداوند را می دیدم اگر برای " بچه های  آهسته گام " فضای  آموزشی را مناسب مهیا کنیم انان هم می توانند زندگی اجتماعی  طبیعی داشته  باشند  آن روز  مهیار سوره های  زیبایی را از قرآن  مجید می خواند ، سرود می خواند ، محمد کاسه و گلدانهای سفالی زیبایی می ساخت و مینا و حسین و مرضیه به شکلی بسیار زیبا ساز می نواختند . آنها نمونه هایی از کودکان سندرم دان آموزش دیده بودند ،  آن روز به من ثابت شد که این بچه ها هنرمند می شوند و مثل ارشام می توانند قهرمان باشند .آرشام 31 سالش است و تاکنون دو بار یکی در ایرلند و دیگر در تونس در مسابقات المپیک استثنایی در رشته شنا به مقام دوم رسیده است ،  دیوارهای  کانون پر بود از عکس های  هنرمندی  و قهرمانی  آرشام و دیگر بچه های سندرم دان .

 

منبع: www.down.blogfa.com

 

 


 
comment نظرات ()